«Soy tetrapléjica, no puedo ver, hablar, ni respirar, pero pido ayuda para vivir»
LA RAZÓN
Olga Bejano, conectada desde hace 21 años a un respirador, cuenta su pasión por seguir adelante
Olga Bejano nada a contracorriente desde 1987, cuando su glotis se paralizó y sufrió una parada cardiaca por asfixia. Entró en coma profundo, estuvo clínicamente muerta y tuvo la «experiencia del túnel». Tenía 23 años. Ahora tiene 41 y no ve, no se mueve, ni habla, ni puede comer. Es tetrapléjica y sigue viva gracias a un respirador artificial. Pero oye, siente y piensa, su agilidad mental es extraordinaria y se comunica, gracias a su enfermera, a través de una serie de garabatos ininteligibles. A través de ellos Olga ha expresado a LA RAZÓN sus ganas de seguir adelante y pide más medios para vivir.
A través del teléfono, que atiende su enfermera, se puede escuchar la vida de Olga abriéndose paso a través del respirador. Sin él hace tiempo que Olga habría regresado a aquella paz y aquella «Luz» que vio durante su «experiencia del túnel», cuando en 1987 –entonces era decoradora de interiores y fotógrafa– se cerró su glotis y entró en coma.
«Olga te escucha», me asegura su enfermera. Le formulo las preguntas y ella va leyendo, interpretando sílaba a sílaba los garabatos que Olga escribe en el papel. Es tetrapléjica, no ve, no habla ni come, pero su lucidez es absoluta.
Le pregunto si está al tanto del debate que ha surgido sobre la eutanasia a raíz del «rescate» del caso de Ramón Sampedro en la película «Mar Adentro» de Amenábar. «Sí, claro, lo sabe, lo sabe...», me asegura la enfermera, que a partir de ahora «lee» en primera persona las sílabas que nacen de los imperceptibles movimientos de la mano de Olga.
– ¿Conociste a Ramón Sampedro, Olga?
– Sí, le conocí. Nos carteamos dos veces. Le dije que si él tuviera más medios, seguramente querría vivir. Él me dijo que no podía entender cómo yo quería seguir viviendo, y que ni con veinte enfermeras, ni con silla de ruedas eléctrica, ni con ordenador ni con nada. Que él no quería vivir.
– ¿Qué le respondiste?
– Le envié mi «Carta contra la eutanasia», pero él dijo que ese era sólo mi punto de vista. Yo le respondí que tenía tantas ganas o más que él de irme, pero que al contrario que él, yo era creyente y quería que Dios decidiera cuál era mi día y mi hora. Ramón Sampedro luchó por lo que quería y lo consiguió, y yo, aunque estoy en contra de la eutanasia, respeto a los demás y no impongo a nadie mis principios. Porque el primero que nos hace libres es Dios.
– ¿Qué te empuja a vivir, Olga?
– Dios. Todo lo que soy lo he recibido de Él.
– ¿Qué quiere decirle a tanta gente que sin saber lo que es el sufrimiento pretende legislar el de los demás?
– Que nadie puede saber lo que es capaz de aguantar hasta que la vida no te pone el toro delante. Yo soy tetrapléjica, vivo gracias a un respirador, pero pido otra clase de ley. Una ley que regule y disponga más ayudas para los tetrapléjicos. A mí me cuidaban mis padres y mi enfermera, pero al fallecer mi padre, mi madre no puede con todo. Y yo no puedo ir a vivir a ningún tipo de residencia, sólo puedo vivir en una UCI, y eso sería una crueldad. El otro día se me estropeó el respirador, la enfermera había salido un momento, casi no lo cuento. Necesitamos más ayuda.
– Olga, ¿eres feliz?
– ¡Por supuesto que soy feliz! Tengo mucho sentido del humor, la gente que me conoce nunca me ve llorar. ¿Sabe lo que decía mi abuela materna? Que las lágrimas no son fértiles. Y yo, como verá, soy un vegetal muy activo... ¡Estoy escribiendo mi tercer libro!
«Olga te escucha», me asegura su enfermera. Le formulo las preguntas y ella va leyendo, interpretando sílaba a sílaba los garabatos que Olga escribe en el papel. Es tetrapléjica, no ve, no habla ni come, pero su lucidez es absoluta.
Le pregunto si está al tanto del debate que ha surgido sobre la eutanasia a raíz del «rescate» del caso de Ramón Sampedro en la película «Mar Adentro» de Amenábar. «Sí, claro, lo sabe, lo sabe...», me asegura la enfermera, que a partir de ahora «lee» en primera persona las sílabas que nacen de los imperceptibles movimientos de la mano de Olga.
– ¿Conociste a Ramón Sampedro, Olga?
– Sí, le conocí. Nos carteamos dos veces. Le dije que si él tuviera más medios, seguramente querría vivir. Él me dijo que no podía entender cómo yo quería seguir viviendo, y que ni con veinte enfermeras, ni con silla de ruedas eléctrica, ni con ordenador ni con nada. Que él no quería vivir.
– ¿Qué le respondiste?
– Le envié mi «Carta contra la eutanasia», pero él dijo que ese era sólo mi punto de vista. Yo le respondí que tenía tantas ganas o más que él de irme, pero que al contrario que él, yo era creyente y quería que Dios decidiera cuál era mi día y mi hora. Ramón Sampedro luchó por lo que quería y lo consiguió, y yo, aunque estoy en contra de la eutanasia, respeto a los demás y no impongo a nadie mis principios. Porque el primero que nos hace libres es Dios.
– ¿Qué te empuja a vivir, Olga?
– Dios. Todo lo que soy lo he recibido de Él.
– ¿Qué quiere decirle a tanta gente que sin saber lo que es el sufrimiento pretende legislar el de los demás?
– Que nadie puede saber lo que es capaz de aguantar hasta que la vida no te pone el toro delante. Yo soy tetrapléjica, vivo gracias a un respirador, pero pido otra clase de ley. Una ley que regule y disponga más ayudas para los tetrapléjicos. A mí me cuidaban mis padres y mi enfermera, pero al fallecer mi padre, mi madre no puede con todo. Y yo no puedo ir a vivir a ningún tipo de residencia, sólo puedo vivir en una UCI, y eso sería una crueldad. El otro día se me estropeó el respirador, la enfermera había salido un momento, casi no lo cuento. Necesitamos más ayuda.
– Olga, ¿eres feliz?
– ¡Por supuesto que soy feliz! Tengo mucho sentido del humor, la gente que me conoce nunca me ve llorar. ¿Sabe lo que decía mi abuela materna? Que las lágrimas no son fértiles. Y yo, como verá, soy un vegetal muy activo... ¡Estoy escribiendo mi tercer libro!
Extracto de la «Carta en contra de la eutanasia»
«Creo que, debido a mi situación, puedo hablar viendo el problema desde el centro de la plaza y con el toro delante, no desde la barrera. [...] Me llamo Olga. Padezco una enfermedad neuromuscular grave, desconocida, progresiva y sin ningún tratamiento. [...] Mi vida es, desde hace ocho largos años, malestar físico, obstáculos, limitaciones, problemas hospitalarios, familiares, burocráticos... En una palabra: sufrimiento. Pero este sufrimiento si uno llega, como yo, a entenderlo, es una lección constante que ayuda a madurar y a superarse.
Soy católica, siempre he creído en Dios, en la existencia del alma y en que cuando uno muere no termina ahí su vida. Cuando estuve en coma, tuve la suerte de tener la famosa experiencia del «túnel». Esto transformó mi vida. Desde entonces, no tengo ningún miedo a la muerte, porque sé que cuando uno se va, allí se siente mucho placer y bienestar. [...] Está claro que mi hora no había llegado, y yo no soy quién para alterar el destino y mucho menos los planes de Dios.
Vivimos en una sociedad en la que priman el placer y lo material, pero el sufrimiento y la muerte vienen incluidos en la vida, forman parte de ella. Soy partidaria de luchar, no de «huir» [...] por eso lucharé hasta el final. Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada; pero yo, cuando llegue al «otro lado», quiero tener la sensación de llevar mis deberes cumplidos [...] La mentalidad de que sólo lo biológicamente bueno vale la pena impide conocer grandes realidades humanas: Beethoven compuso sus maravillosos cuartetos hasta el último momento; Tiziano pintaba con casi noventa años, cuando apenas podía sujetar los pinceles. Los defensores de la eutanasia olvidan que cada vida es única e irrepetible y tiene todo el valor posible. Si hubiese una vida sin importancia, ninguna sería importante». (13 marzo 1995)
Soy católica, siempre he creído en Dios, en la existencia del alma y en que cuando uno muere no termina ahí su vida. Cuando estuve en coma, tuve la suerte de tener la famosa experiencia del «túnel». Esto transformó mi vida. Desde entonces, no tengo ningún miedo a la muerte, porque sé que cuando uno se va, allí se siente mucho placer y bienestar. [...] Está claro que mi hora no había llegado, y yo no soy quién para alterar el destino y mucho menos los planes de Dios.
Vivimos en una sociedad en la que priman el placer y lo material, pero el sufrimiento y la muerte vienen incluidos en la vida, forman parte de ella. Soy partidaria de luchar, no de «huir» [...] por eso lucharé hasta el final. Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada; pero yo, cuando llegue al «otro lado», quiero tener la sensación de llevar mis deberes cumplidos [...] La mentalidad de que sólo lo biológicamente bueno vale la pena impide conocer grandes realidades humanas: Beethoven compuso sus maravillosos cuartetos hasta el último momento; Tiziano pintaba con casi noventa años, cuando apenas podía sujetar los pinceles. Los defensores de la eutanasia olvidan que cada vida es única e irrepetible y tiene todo el valor posible. Si hubiese una vida sin importancia, ninguna sería importante». (13 marzo 1995)
«Los tetrapléjicos que elegimos vivir somos miles pero estamos silenciados por la opinión pública»
LA RAZÓN
Seis discapacitados como Ramón Sampedro explican a LA RAZÓN su visión sobre la legalización de la eutanasia
«Si hubiera tenido acceso a la eutanasia me habría perdido quince años de mi vida, mejores aún que los anteriores». Lo dice Maribel Campo, tetrapléjica, y lo corroboran los seis entrevistados por LA RAZÓN. Todos coinciden en que lo que debería apoyar la ley no es la legalización de la eutanasia, sino más ayudas y recursos para los minusválidos. Respetan a quienes dicen desear la muerte, pero dicen que son más los que luchan con todas sus fuerzas por la vida, mientras aseguran que gran parte de su felicidad reside en el apoyo incondicional que reciben de sus familias y su entorno. Esta es su posición ante el debate suscitado tras el estreno de la película de Amenábar, «Mar Adentro», sobre la vida de Ramón Sampedro.
La película del director Alejandro Amenábar, «Mar Adentro», ha reabierto el debate social entorno a la legalización de la eutanasia. Ramón Sampedro, caracterizado por Javier Bardem, acabó en 1998 con su vida después de sufrir un accidente que le dejó tetrapléjico con una inmovilidad del 96 por ciento.
LA RAZÓN ha hablado con séis personas cuya situación física es similar o incluso peor que la del polémico gallego. Sin embargo, su visión de la vida es totalmente distinta. Ellos descartaron la idea de la muerte y apostaron por vivir tras sufrir un accidente. Hoy han rehecho su día a día y lo han convertido en una lucha constante por vivir dignamente.
Alberto de Pinto es el presidente de la Federación Nacional de ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Minusválidos), entidad dedicada a reivindicar el derecho de los minusválidos «a una vida digna». Después de sufrir un accidente con 18 años, logró superar los inconvenientes de su situación, cursó la carrera de medicina y formó una familia. A sus 51 años es médico especializado en rehabilitación paraplejista, se ocupa de estar al frente de ASPAYM y lucha por que su madre, enferma de alzheimer, tenga acceso a cuidados paliativos que mejoren su calidad de vida.
El caso de Francisco Vaño no es científicamente tan grave como el de Ramón Sampedro. Su paraplejia le permite mover su cuerpo desde la cabeza hasta la cintura. Después de las elecciones generales de marzo ha logrado ser el primer diputado español con una minusvalía. Aunque se lamenta de no haber tenido aún ocasión de ver la película de Amenábar, lamenta más intensamente que se haya utilizado como «bandera política» para «elevar la causa por la eutanasia hasta casi como una religión»
Juan Carlos Carrión es tajante en sus conclusiones: «Soy tetrapléjico, tengo una inmovilidad del 97 por ciento, me casé con mi médico, tengo dos hijos, mi empresa factura casi cien millones al año y no tengo ninguna gana de morirme». Considera que la película de Amenábar y el intento de legalización de la eutanasia es una «manipulación orquestada para continuar menoscabando ciertos valores sociales». Sin embargo su actitud dista mucho de ser simplemente crítica: su negocio consiste en la venta de coches de segunda mano adaptados a personas con minusvalías.
A sus 38 años, José Ramón del Pino es responsable de la Federación de Toledo de ASPAYM. Este ingeniero de Caminos sufrió un accidente que le dejó tetrapléjico cuando su mujer estaba embarazada de cuatro meses. Colabora de forma activa en el Hospital de Tetrapléjicos de Toledo y asegura que es fundamental el apoyo del entorno, sobre todo en los primeros momentos.
Una opinión muy similar es la que sostiene Maribel Campo. Desde el Foro de Vida Independiente lucha para que las instituciones estatales ayuden a las personas con discapacidad física a alcanzar un nivel de vida «digno y activo». Su lesión medular C-5 (algo menor que la de Sampedro) no le ha impedido cursar la carrera de Psicología y trabajar en el departamento docente y de investigación sobre discapacitados de la Universidad de Salamanca.
María Luisa Ruiz Jarabo, que quedó tetrapléjica tras sufrir un accidente mientras esquiaba, no está dispuesta a ceder un minuto al desaliento: «Quise seguir viviendo, valorando más la vida que antes, porque me podía haber matado», explica. Para ella es miuy importante que las Administraciones Públicas promuevan ayudas que faciliten a estas personas un mínimo de independencia. Necesitan elevadores en las casas, sillas eléctricas especiales y, sobre todo, el apoyo de un asistente personal.
«Quedan muchas cosas por hacer como eliminar barreras arquitectónicas o fomentar la integración social. Pero sobre todo hace falta concienciar y educar para aprovechar la vida y no renunciar a ella». Así define Francisco Vaño los pasos que aún quedan por dar.
LA RAZÓN ha hablado con séis personas cuya situación física es similar o incluso peor que la del polémico gallego. Sin embargo, su visión de la vida es totalmente distinta. Ellos descartaron la idea de la muerte y apostaron por vivir tras sufrir un accidente. Hoy han rehecho su día a día y lo han convertido en una lucha constante por vivir dignamente.
Alberto de Pinto es el presidente de la Federación Nacional de ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Minusválidos), entidad dedicada a reivindicar el derecho de los minusválidos «a una vida digna». Después de sufrir un accidente con 18 años, logró superar los inconvenientes de su situación, cursó la carrera de medicina y formó una familia. A sus 51 años es médico especializado en rehabilitación paraplejista, se ocupa de estar al frente de ASPAYM y lucha por que su madre, enferma de alzheimer, tenga acceso a cuidados paliativos que mejoren su calidad de vida.
El caso de Francisco Vaño no es científicamente tan grave como el de Ramón Sampedro. Su paraplejia le permite mover su cuerpo desde la cabeza hasta la cintura. Después de las elecciones generales de marzo ha logrado ser el primer diputado español con una minusvalía. Aunque se lamenta de no haber tenido aún ocasión de ver la película de Amenábar, lamenta más intensamente que se haya utilizado como «bandera política» para «elevar la causa por la eutanasia hasta casi como una religión»
Juan Carlos Carrión es tajante en sus conclusiones: «Soy tetrapléjico, tengo una inmovilidad del 97 por ciento, me casé con mi médico, tengo dos hijos, mi empresa factura casi cien millones al año y no tengo ninguna gana de morirme». Considera que la película de Amenábar y el intento de legalización de la eutanasia es una «manipulación orquestada para continuar menoscabando ciertos valores sociales». Sin embargo su actitud dista mucho de ser simplemente crítica: su negocio consiste en la venta de coches de segunda mano adaptados a personas con minusvalías.
A sus 38 años, José Ramón del Pino es responsable de la Federación de Toledo de ASPAYM. Este ingeniero de Caminos sufrió un accidente que le dejó tetrapléjico cuando su mujer estaba embarazada de cuatro meses. Colabora de forma activa en el Hospital de Tetrapléjicos de Toledo y asegura que es fundamental el apoyo del entorno, sobre todo en los primeros momentos.
Una opinión muy similar es la que sostiene Maribel Campo. Desde el Foro de Vida Independiente lucha para que las instituciones estatales ayuden a las personas con discapacidad física a alcanzar un nivel de vida «digno y activo». Su lesión medular C-5 (algo menor que la de Sampedro) no le ha impedido cursar la carrera de Psicología y trabajar en el departamento docente y de investigación sobre discapacitados de la Universidad de Salamanca.
María Luisa Ruiz Jarabo, que quedó tetrapléjica tras sufrir un accidente mientras esquiaba, no está dispuesta a ceder un minuto al desaliento: «Quise seguir viviendo, valorando más la vida que antes, porque me podía haber matado», explica. Para ella es miuy importante que las Administraciones Públicas promuevan ayudas que faciliten a estas personas un mínimo de independencia. Necesitan elevadores en las casas, sillas eléctricas especiales y, sobre todo, el apoyo de un asistente personal.
«Quedan muchas cosas por hacer como eliminar barreras arquitectónicas o fomentar la integración social. Pero sobre todo hace falta concienciar y educar para aprovechar la vida y no renunciar a ella». Así define Francisco Vaño los pasos que aún quedan por dar.
«Con un entorno adecuado Sampedro seguiría vivo»
LA RAZÓN
«Desde ASPAYM luchamos por la vida. Yo, personalmente, prefiero luchar por una vida digna en lugar de buscar una muerte digna. Legalizar la eutanasia permitiría matar a una persona sólo por haber alcanzado una «vida indigna». A nadie le gusta sufrir, eso está claro, y por eso en situaciones de dolor o desesperación es lógico pensar “yo querría morirme”. El dolor cambia tu vida, tus esquemas, tus valores... sin embargo tiene solución. No se piensa igual en un borte agudo de dolor que cuando ves casarse a tu hijo. Si se lleva correctamente a una persona, por los medios oportunos, hacia la dignidad, querrá seguir viviendo. Me subleva que se quiera equiparar la tetraplejia con la eutanasia. A mucha gente se la infravalora sólo por tener una minusvalía; se le dice que es mejor que se muera y que es indigno. Y esto sí que es indigno. Yo soy médico y he visto evoluciones abrumadoramente positivas. Además, el apoyo de tu entorno es fundamental. Si a Ramón Sampedro le hubieran dotado de condiciones adecuadas (vivir en un piso bajo cercano al mar, darle paseos por la playa...) quizá seguiría vivo. Es inhumano gastarse una millonada en salvar la vida de una persona y que después se quiera morir por no tener ayudas suficientes y un entorno favorable. Mí familia me ha ayudado mucho y yo he aprendido a vivir con mi dolor. Doy gracias a Dios por seguir viviendo, con dolor o sin dolor, y disfrutar de los míos».
«He cumplido todas las metas que me he propuesto»
LA RAZÓN
«Mi caso es distinto al de Sampedro porque soy parapléjico no tetrapléjico, pero en el fondo todo depende de las ganas de vivir de las personas. Hay quien se queda sin ganas de vivir después de haberse arruinado y nadie le dice que lo más digno para él es suicidarse. Lo de Ramón Sampedro fue una muerte anunciada y aprovechada para intentar captar adeptos a una causa, para convencer de que la eutanasia era lo mejor. Ahora se ha tomado como bandera política, y eso es aún más grave.
Cuando empiezas a aprovechar las posibilidades de tu vida encuentras ganas de seguir adelante. Nadie te regala nada, claro está, y por eso tienes que trabajártelo, rehabilitarte, “echarle narices”. Tienes que prepararte para disfrutar de la vida en toda su extensión. Yo me quedé parapléjico a los 21 años y me costó mucho superarlo, pero tras aceptar mi situación decidí continuar. No soy ni más ni menos infeliz que cualquier otra persona. Es más, si no hubiera escaleras yo no sería un minusválido sino una persona totalmente independiente. Soy parapléjico pero he cumplido todas las metas que me he propuesto. La sociedad debe asumir que estamos ahí y que esto le puede pasar a cualquiera. Quedan muchas cosas por hacer como eliminar barreras arquitectónicas o fomentar la integración social. Pero sobre todo hace falta concienciar y educar para aprovechar la vida y no renunciar a ella».
«Mi caso es distinto al de Sampedro porque soy parapléjico no tetrapléjico, pero en el fondo todo depende de las ganas de vivir de las personas. Hay quien se queda sin ganas de vivir después de haberse arruinado y nadie le dice que lo más digno para él es suicidarse. Lo de Ramón Sampedro fue una muerte anunciada y aprovechada para intentar captar adeptos a una causa, para convencer de que la eutanasia era lo mejor. Ahora se ha tomado como bandera política, y eso es aún más grave.
Cuando empiezas a aprovechar las posibilidades de tu vida encuentras ganas de seguir adelante. Nadie te regala nada, claro está, y por eso tienes que trabajártelo, rehabilitarte, “echarle narices”. Tienes que prepararte para disfrutar de la vida en toda su extensión. Yo me quedé parapléjico a los 21 años y me costó mucho superarlo, pero tras aceptar mi situación decidí continuar. No soy ni más ni menos infeliz que cualquier otra persona. Es más, si no hubiera escaleras yo no sería un minusválido sino una persona totalmente independiente. Soy parapléjico pero he cumplido todas las metas que me he propuesto. La sociedad debe asumir que estamos ahí y que esto le puede pasar a cualquiera. Quedan muchas cosas por hacer como eliminar barreras arquitectónicas o fomentar la integración social. Pero sobre todo hace falta concienciar y educar para aprovechar la vida y no renunciar a ella».
«Mar adentro es un canto enmascarado a la muerte»
LA RAZÓN
«Todo lo que está girando ahora entorno a la película de Amenabar es una campaña orquestada para manipular a la sociedad española y aprobar la eutanasia. Ramón Sampedro podría haber optado por una muerte digna y discreta. La realidad es que como él hay muy pocos mientras que miles de tetrapléjicos quieren seguir viviendo y luchan contra el aislamiento de la sociedad por un día a día digno. Son casos silenciados ante la opinión pública. “Mar Adentro” es un caso enmascarado a la muerte, no a la vida. El gobierno debe mirar por las clases sociales más desfavorecidas, no ayudar a exterminarlas. El simple hecho de llevar silla de ruedas está gravado con IVA y las pensiones no superan las 70.000 pesetas. Que yo sepa, Amenábar y Bardem sólo protestan por el IVA en la cultura. Para mí cada día es un reto y una satisfacción personal. Querer vivir es una cuestión de coraje».
«Necesitamos recursos económicos y sociales»
LA RAZÓN
«Hace 15 años que me quedé en una situación similar a la de Ramón Sampedro y me alegró de no haber tenido acceso a la eutanasia porque me habría perdido 15 años de mi vida mejores, incluso, que los anteriores. La eutanasia sólo debe ser una opción para cualquier persona, sea o no tetrapléjica, si existen otras opciones para fomentar una vida activa con apoyos. Desde el Foro de Vida Independiente defendemos que las personas en situación de dependencia física para todo, tipo Ramón Sampedro, lo único que necesitamos para tener una vida digna son recursos económicos y sociales. Y en eso es en lo que hay que trabajar. No se debe establecer una relación entre tetraplejia y eutanasia. El riesgo de “Mar Adentro” es que se asocie cualquier tipo de limitación física con la idea de querer morir. Confío en Bardem y en Amenábar para mostrar que el caso de Sampedro no es generalizable».
